调研报告：残疾儿童康复事业发展与思考
调研报告：残疾儿童康复事业发展与思考
党的二十大提出，"完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展"。2021－2025年是中国在全面建成小康社会、实现第一个百年奋斗目标之后，乘势而上开启全面建设社会主义现代化国家新征程、向第二个百年奋斗目标进军的第一个五年。残疾人事业的发展程度可以折射出社会文明进步的程度，在彰显人道主义精神的同时，更反映了以人为本的重要理念。对于康复工作而言，历来都是残疾人事业的重中之重，而作为残疾人群体中更为特殊的残疾儿童群体因其年龄较小，可塑性强，其康复效果也最明显，最具抢救性康复价值，通过早发现、早诊断、早干预，多数残疾儿童能显著改善功能，不仅可以减轻家庭经济、精神负担，更能正常上学、就业，较早对残疾儿童介入康复救助对社会而言也具有巨大的回报性。残疾儿童康复工作就是从儿童抓起，通过教育康复、医疗康复等方式，从源头上抑制、减少残疾的发生，从根本上改善残疾儿童未来生存与发展状况。
一、我市残疾儿童康复工作现状
2022年，我市0－15周岁持证残疾儿童共有XXXXX人，其中：视力XXX人、听力XXX人、言语XXXX人、肢体（脑瘫）XXXX人、智力XXXX人、精神XXX人（含孤独症）、多重XXXX人；从残疾分类来看，言语、肢体、智力三类残疾儿童占比较大，分别占持证残疾儿童总数的XX％、XX％、XX％。多重残疾儿童占XX％。儿童致残的原因归纳起来主要有先天致残和后天致残两大类，先天致残是我市残疾儿童致残的主要原因。近年来，我市根据《残疾预防和残疾人康复条例》和《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号）以及《省人民政府关于印发XX省残疾儿童康复救助办法的通知》（XX府发〔2020〕27号），先后制定出台了《XX市残疾儿童康复救助实施办法》《XX市残疾人精准康复服务行动实施方案（2021－2025）》《XX市残疾人精准康复服务定点机构和政府购买服务承接机构准入标准（试行）》等制度文件。针对残疾儿童康复，主要通过手术、康复训练、辅具适配等手段开展，2022年，累计开展基本康复服务XXXXXX人次、开展0－15周岁残疾儿童康复训练XXX人次，XXXXX名享受辅具适配。上半年，全市共有XXX名残疾儿童家长提出康复训练申请，已开展服务XXX人；通过"义赋心声·点亮人生"项目，为XX名0－15岁符合手术条件的听障残疾儿童实施人工耳蜗项目。全市现有残疾人康复服务定点机构XX家，其中，康复训练类XX家、手术类X家、辅具适配机构X家，精神类X家。今年以来，取消调研过程中发现营业不正常的XX、XX、XX等X家单位定点机构资格。市残联联合卫健、民政、教育等部门对申报的XX童康儿童康复服务中心、XX市中医医院、XXX教育科技有限公司等X家残疾儿童康复机构开展现场评估，并纳入全市残疾儿童康复服务定点机构管理。
二、我市残疾儿童康复工作存在的短板和不足
1.防残手段过于单一，防残机制还不健全。从调研情况来看，目前我市防残机制尚不健全，部分先天因素致残儿童可在孕期检查时发现，但由于家长认识不到位或认为检查费用太高等原因，未对胎儿发育情况进行全面筛查导致残疾。后期康复仅能帮助残疾儿童恢复或补偿功能，尽可能提高其生活质量，但多数残疾将伴随其一生，对残疾儿童、家庭以及社会而言都是沉重的负担。
2.康复意识比较淡薄，宣传水平有待提高。0－6岁是残疾儿童康复的黄金时期，这个年龄阶段的儿童也最具抢救性康复价值，残疾儿童通过及时有效的康复训练和治疗，可恢复生活自理能力。但在调研过程中发现，许多家长存在着认识误区，在关键年龄段没有及时进行早期康复，以致影响残疾儿童一生，给家庭和社会带来了沉重的负担。特别是智力残疾儿童的家庭，很多不能正确面对现状，有不少家长根本不肯承认自己的子女智力上存在问题。
3.康复机构覆盖面窄，治疗水平参差不齐。由于我市医疗康复机构数量少，能够较为便利受到康复服务的人数比例较低。且定点康复机构几乎都集中在县城，由于基础设施水平不足、医疗康复机构数量少、康复观念不足等，农村残疾儿童接受医疗康复比例与城镇相比存在较大差距。同时，定点康复机构从业人员人才缺乏也一定程度影响了残疾儿童康复效果，目前我市各康复定点机构普遍存在专业康复人员少、专业技能不完备、后备人才稀缺的问题。
4.康复经费保障困难，补助标准仍旧偏低。2022年，我市各县区共拖欠儿童康复经费XXXX余万元，在得到市委市政府相关领导支持后，多次下发《工作提示》《工作督办函》，但至今仍未得以全部解决，严重影响了我市残疾儿童康复事业发展。在补助标准方面，以康复训练类补贴标准为例，我市对康复训练类补贴标准为困难家庭XXXX元、普通家庭XXXX元，康复周期为6－10个月，但受房租、师资力量、康复内容等影响，定点康复机构收费标准存在差异，收费标准从1200元/月至3000元/月不等，除项目补贴费用外，家长还需承担很大部分。对于残疾儿童家庭而言，由于必须时刻有人照顾残疾儿童，家庭成员的工作时间普遍低于普通家庭，收入也会低于普通家庭，残疾儿童家庭成员承受的经济压力是巨大的。
三、做好我市残疾儿童康复工作的几点建议
1.防残关口前移，提升出生人口质量。建议相关部门制定出台残疾预防相关制度，继续大力做好优生优育工作，提高出生人口的质量。将预算用于残疾人事业的部分经费用于孕期产检部分项目补贴，加大疾病筛查力度，减少因病致残和不明原因致残情况的产生。建立部门数据共享机制，对新生儿健康情况筛查数据等信息进行共享，打通数据孤岛，形成工作合力，通过早发现、早干预、早治疗的方式，开展残疾儿童抢救性康复工作。
2.强化宣传力度，提升防残助残氛围。通过"助残日""残疾预防日"等节日，以电视、广播、自媒体等平台为载体，大力开展防残治残相关政策宣传，提高市民对残疾预防以及康复等方面知识的了解及政策掌握，有利于提高市民对残疾的认识，也有利于残疾儿童得到广泛关注与包容，得到各界的帮助与支持。鼓励全社会共同参与，改善社会对残疾儿童的"无形"排斥，帮助孩子树立自信心，营造扶残助残的良好社会氛围。
3.加强机构培育管理，提升从业人员素质。建立康复定点机构监督管理机制，强化日常监督管理，促进康复机构数量、质量建设。相较于城镇家庭，农村家庭观念更落后，对残疾儿童康复治疗重视程度低下问题，结合家庭医生签约等方式，积极探索社区康复模式。强化康复定点机构从业人员培训，通过集中培训、开展专家讲座会、加强与各地康复部门从业人员的交流学习等，努力将残疾儿童康复人员培养成真正专业的康复师，从而提升定点机构的实力，推动残疾儿童医疗康复事业的发展。